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在中国自闭症家庭都需要什么?
在欧、美、日等发达国家,自闭症患者属于精神障碍的一种,被纳入法律的权利保护范畴,并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。
记者在美国采访时发现,美国对残疾人的优先制度,还不仅仅限于肢体残疾者,对于各类精神残疾,包括弱智、痴呆及孤独症等丧失生活自理能力的人,也有很好的生活保障。美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢?
记者了解到,在美国,每个孤独症孩子,因为其生活无法自理,其家庭都可因此享受到一定的优惠;孤独症患者被当作精神障碍的一种,纳入法律的权利保护范畴,并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络,其社会保护网络的分段是:
第一阶段——从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。在欧、美、日等国,这一阶段的服务是全免费的,有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。
第二阶段——从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴,只要患儿上官办公立学校,是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做,由政府为他们提供住房场所,也可申请项目基金,由“政府购买服务”。
在欧、日,特殊学前教育是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长,而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级,会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之,家长不会因生养了一个这类的孩子而增加财政负担。
第三阶段——6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费,而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校,或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子,因成本开销大,其家庭会每年享有联邦教育金4万美元:这笔钱跟着孩子走,他在公立学校上学,这笔钱被拨到公立学校;选择在私立学校上,私立校拿钱,选择权在家长。而中国的选择权在社会、学校可以随意拒收,而家长一点辙没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆,还要央求学校能接收自己的孩子。而这些服务本应在义务教育框架内,一享受公费,二受法律保护的。
在16岁左右,国外对患儿开始职业前培训。因为这部分人自立很困难,先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位,帮助雇佣者适应、了解其人,为该人进行岗位培训。
其后是“福利工厂”:由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症人,每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元,让每个人享有日间活动时间,在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。
第四阶段——与残障成年人管理并行的有福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金,欧洲还是由政府办。相伴随的法律保障是:18岁以后的残障儿家长不再有责任,而由专门的群体保护负责。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障,同时也让其父母能享有正常人生活的权利,以保障双方不受伤害。
记者采访得知,其实不光是在美国,许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长,而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级,会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之,家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。
而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢?田惠平在中国是第一个为自闭症家庭提供培训服务的,她自己也是自闭症孩子的母亲,她感慨地说:在中国谁家摊上了这样一个孩子,谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。
田惠平说,其实我们能够理解,因为国力等原因,我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等,很难一步到位;但是如果能站在患者家属的角度上去思考,有些事社会本来是完全可以做的。
比如,在我国的地铁等地,随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样,这种对社会的保护当然是必要的,以免他们在公共场所出麻烦;但同时这种保护也应是双向的——应该考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本;他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担,现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障,反而要他们为此付出加倍的钱,这显然不公平。
国外法律规定,残障人及其公共交通陪同,只需购买一张票。其实,不在谁来付这一张票钱,它体现的是一个公民,作为社会的人应该获得什么样的保障。
政府“买单”应推广
清华大学公共管理学院副院长、NGO研究所所长、博士生导师王名说,我们应呼吁政府明白这个道理,收养自闭症孩子本应是政府应尽的义务,现在是由民间机构帮政府在收养,政府应把自己的义务转为资金支持。还必须认识到,这些民间组织通过自己的运作、募捐等,会提高对社会产出的规模。当然政府也应有一定的监管和选择,对牟利型的组织加以制约和限制。
现在的紧迫问题是,要通过对残疾人的相关立法,约束政府必须为残疾人提供一定比例的财政支持,要求政府在财政预算上承担一定的责任,这是政府应尽的义务。其次,政府的财政支持方式应有所改变,不能简单地采取把钱直接划拨给类似残联的计划经济的方式,而应根据市场经济规则,像上海浦东那样,建立一种运作模式或机制,即用招投标的形式,购买民间组织的服务,使助残民间组织能够参与到政府提供的财政支援的竞争当中来。