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专家答疑

孤独症能够痊愈吗?

发布时间:2012年10月12日   【字体: 】   

[导读]今年4月2日邹小兵大夫在北京“2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会上”谈到这一问题时说:“根据我们自己工作体会,这是完全可能的。首先,在我们的实际病例中近年来有越来越多的患儿经过我们的评估已经与正常儿童没有差别(不是个别的神奇个案);其次,ASD中本身就存在着一些轻型病例,这些轻型病例经过干预得到恢复无论在理论上还是实践中都是可以预期的,尤其是早期发现的病例。我们现在知道,早期发现、早期干预、高功能状态、行为干预是实现ASD痊愈的有利因素。”

今年4月2日邹小兵大夫在北京“2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会上”谈到这一问题时说:“根据我们自己工作体会,这是完全可能的。首先,在我们的实际病例中近年来有越来越多的患儿经过我们的评估已经与正常儿童没有差别(不是个别的神奇个案);其次,ASD中本身就存在着一些轻型病例,这些轻型病例经过干预得到恢复无论在理论上还是实践中都是可以预期的,尤其是早期发现的病例。我们现在知道,早期发现、早期干预、高功能状态、行为干预是实现ASD痊愈的有利因素。”
  这使我回忆起了美联社2009年5月8日芝加哥的一篇报道,文中谈到了一个叫做里奥·莱特尔(Leo Lytel)的典型案例,我把它翻译出来,作为附录,跟家长们分享,但请大家特别注意以下各点:
  1)康涅迪克州立大学心理学教授费恩(Deborah Fein)说,痊愈“对于绝大多数的孩子而言,是不切实际的期望,但是家长们应当知道,这种情况有可能发生。”
  2)“孤独症之声”首席科学家道森博士说:“我认为我们不可能预料到这种情况会发生在谁的身上,”“就了解(这种现象)而言,我们还处在非常早期的阶段。”
  3)大多数案例在确诊后不久就进行了长期的行为治疗,在某些案例中,时间长达每周30-40小时。
  4)大多数案例提示,已经得到痊愈的(孩子的)显著改善期出现在7岁左右。
  5)到目前为止,“痊愈了的”孩子们在神经心理测试,以及口语和非口语测试方面表现是“非常正常的”。这说明“痊愈”的依据,除了DSM-Ⅳ,就是一些量表数值。
  6)他的母亲Jayne Lytel说:“ Leo sometimes still gets upset easily but is much more flexible than before.”这说明他有时仍容易出现心情烦躁的情绪问题,但是刻板的情况已经有了很大的改善。针对这种状况,邹大夫说过:“谁又没有一些毛病呢?”
  7)针对“有3%-25%的孤独症患儿能够痊愈”的研究报道,费恩教授说,她的研究表明范围在10%-20%之间。这个数字跟本文一开始提到的肯纳等人对预后的追踪报道加以对比,我们应该得出一些什么样的结论呢? 
  就在邹大夫发言之前,杨大夫在同一讲坛上发表了题为《为自闭症儿童的一生做好准备》的讲话,作为从事孤独症康复研究30多年,接触病患不下万例的专家,她强调指出:她的这篇讲话“所说的对象似乎是家长,但涉及到为自闭症服务的所有的人。”
  在谈到“要充分地利用学校的教育资源”时,她提出:“家长与老师要保持经常的紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能,使在家的教育与学校的一致起来,同时,学校也是一种社会环境,完全不是家里能替代的。学校有许多同学,他们的作用往往也是大人不能取代的。同时,伙伴间的相处也不仅限于校内,还可以延伸到校外,到家里,是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。”
  她所举的案例是:“虎子,男,今年13岁,初中一年级。父母大学以上文化。3岁被诊断为孤独症。上机关幼儿园(有过陪读),7岁上普小。家长与校方联系非常紧密,班主任找同学与他“结对子”,不仅在功课上帮助他并且课后带领他同小朋友玩。老师对这样的同学们给予精神上或物质上的奖励,同时也取得同学家长的理解和支持。有的家长认为这样使得自己的孩子也学会关怀他人。班主任、各科老师甚至校工也参与对他的帮助,使他能愉快地度过小学阶段。”
  回想起11年前一个暑热的夜晚,我也曾经接待过孩子父亲的长途电话咨询,当时孩子3岁,业经北医六院杨晓玲教授确诊。从家长的主诉中,给我印象最深的是孩子没有功能语言,但是“精细动作好。喜欢看广告、天气预报。咬牙,用下巴磕人。”今年4月初,一个偶然的机会,我第一次见到了长大了的孩子。他今年14岁,目前在东北某城市的一所实验学校的初中学习。他是班上的地理课代表,英语考第一,最差也是第三。初中入学时,学校曾把学生拉到鞍山去军训,他离家跟同学一起过了7天的集体生活。除了在历算、记忆、时间等方面表现出的惊人的特异技能外,他对电脑特别感兴趣,power point做得非常好。如果不是他的父亲陪着来的,很难想象面前的这位阳光少年——虎子曾经被确诊为孤独症。当然,他还有一些问题,家长“不希望自己百年之后还得把他交给亲属”;“希望把他的潜能变成创造性。”家长“从未认为他是残疾人”,家长所思考的问题是“如何把自然人转化为社会人”,“要求他写自己的发展规划。”